Page 27 - özbakış şubat -2024

Bengü Naz da bu konuda hırslıydı ve birbirimize
Bengü Naz sağlık durumuyla ve uyum sağlayabildik. O bize hayatla ilgili bir sürü güzelliği
ilaçlarıyla barışık yaşıyor. Bizim için en gösterdi, çok şey öğrendik birbirimizden. Hayatımız Bengü
büyük başarılarımızdan biri de buydu. Naz ile birlikte dönüştü. Anlayış ve sabır benim sonradan
edindiğim özellikler.
Her zaman ona söylediğimiz şey şu
oldu “Herkes kadar farklısın.” Biz aile Bu süreçte siz ve eşiniz neler hissettiniz?
Tanı alana kadar ki süreç zor geçti hepimiz için. Hangi
olarak içinde bulunduğumuz durumun tedaviyi almalıyız, nasıl bir eğitim almamız gerek. Bunların
farkındayız ve bunu uzun zaman önce hepsi belirsizdi ve ne yapacağımızı bilemiyorduk. Bu
kabullendik. süreçte annesi olarak çok çırpındım, çok uğraştım. Tabii
anne ve çocuk ne kadar ilerleme kaydetse de baba desteği

devam etti. Süreç içerisinde farklı birimlere sevk edildik. olmadan süreç aile için çok zor.Eşim bu süreçte en büyük
On bir senelik tanı koyma sürecimizin sonunda Bengü destekçimizdi. Kendisi her aşamada araştırdı, bilgi edindi.
Naz’a Trizomi 18 (Edward Sendromu) tanısı konuldu. Yani Kendi vizyonunu genişletti öncelikle. Bengü Naz’ın eğitim
baktığımız zaman tanı alma ve sonraki süreçler yakın bir sürecinde 9 yıl boyunca, haftanın 4 günü İzmir’e gidip
tarih bizim için. geldik. Kızımız liseyi bitirdiği halde herhangi bir eğitim
Edward Sendromu nedir, genel özelliklerinden kısaca olduğunda eşim bizi o eğitimi almamız için cesaretlendirir.
bahsedebilir misiniz? Bizim için en büyük teşvik edici unsur bu.
Edward sendromu vücuttaki kromozomlarda meydana Biz Bengü Naz’a olan her tutumumuzda tutarlıyız.
gelen bir anomalilik durumu aslında. Normal şartlarda iki Birimiz hayır derse, diğeri de onu destekler ve hayır der.
Her konuyu birlikte konuşur ve karar alırız. Kızımızın da
tane olan 18. Kromozom iki yerine üç tane olmaktadır. fikrini alarak tabii ki.
Buna da Trizomi 18 deniyor.
Bengü Naz bu sendromla birlikte neler yaşıyor, bu Sosyal çevrenizden nasıl destek gördünüz? Aileler
tanı ailenizi nasıl etkiledi, neler değişti hayatınızda? ayrımcılık ya da farklı zorluklar yaşıyor mu?
Bu sendromun Bengü Naz’ın hayatında farklı etkileri Aile içerisinde birbirimizi hep destekliyoruz ancak
oldu tabi. Bedensel olarak etkilendi, hareket ederken sosyal çevremizdeki insanların yaklaşımı her zaman
olumlu yönde olmuyor. Dışarıda karşılaştığımız insanlarda
desteğe ihtiyaç duyduğu anlar oluyor, özellikle çömelmek bizlere karşı acıma olduğunu görüyorum. Bizi anladıklarını
istediği zamanlardaki gibi. Bununla birlikte kalp rahatsızlığı söylüyorlar ancak davranışlarında bunu göremiyoruz.
var şu anda, ayrıca guatr ve ergenlik epilepsisi de mevcut.
Bunlar için ilaç tedavisi uygulanıyor. Bengü Naz küçükken parkta kimse onunla oynamadığı için
kendim oynardım, çok kaydık parklarda kızımla birlikte. Biz
Bengü Naz sağlık durumuyla ve ilaçlarıyla barışık bu yolda topluma değil kendimize, kızımıza odaklanarak
yaşıyor. Bizim için en büyük başarılarımızdan biri bu oldu. ilerledik. Her şeyi sadece kızım için yapmaya, keşkelerimin
Her zaman ona söylediğimiz şey şu oldu “Herkes kadar olmaması adına toplum için yaşamamaya karar verdim.
farklısın.” Biz aile olarak içinde bulunduğumuz durumun
farkındayız ve bunu uzun zaman önce kabullendik.

Şubat 2024 27